Le comité d'éthique recommande de mieux former les médecins au recueil du consentement dans le soin

Amené à s’exprimer plusieurs fois dans l’urgence pendant la crise sanitaire, le comité consultatif national d’éthique (CCNE) a aussi vu son champ de compétences élargi avec l’adoption de la nouvelle loi de bioéthique.

Parallèlement à ce calendrier bouleversé par la pandémie, l’instance a aussi poursuivi son travail de fond sur différents sujets, et rendait ce jeudi deux avis : sur l’ « Éthique et la santé publique » et sur « les enjeux éthiques relatifs à l’évolution du consentement dans le soin ».

L’avis 136 sur le consentement dans le soin est le fruit d’un travail de plus d’un an. Même si un cadre juridique avec la loi Kouchner de 2002 fait du consentement dans le soin un pilier éthique, « sur le terrain, l’effectivité du recueil du consentement éclairé est souvent interrogée chez des patients vulnérables », note le CCNE. « La donne a changé depuis 2002, constate aussi le Pr Régis Aubry, membre du CCNE. La médecine contemporaine produit des situations de grandes complexités et de vulnérabilité. Dans ce contexte consentir est compliqué ». Et dans les faits, le CCNE remarque que le consentement n’est pas encore acquis dans les pratiques et que bien souvent on se retrouve face à des façons d’escamoter le sujet.

Le consentement ne doit pas être figé

En effet, le CCNE rappelle que pour arriver à un réel consentement il faut « informer, expliquer, laisser la personne cheminer… ». « Il ne faut plus considérer le consentement comme un acte ou un document où il faut cocher des cases mais un processus évolutif au gré de la capacité de la personne à intégrer son propre état de santé notamment », détaille le Pr Aubry. Parmi les recommandations de l’avis, le CCNE précise donc que le consentement doit être considéré comme un « processus évolutif et dynamique », le patient doit pouvoir changer d’avis et se rétracter.

Pour les personnes en difficulté pour exprimer leur volonté, le comité d’éthique rappelle que malgré tout « il ne faut pas conclure qu’elles ne peuvent pas consentir, et a minima l’assentiment doit être recherché ». « Ce n’est pas parce qu’une personne est en difficulté pour consentir qu’il ne faut pas l’informer, bien au contraire », souligne le Pr Aubry. La recherche de l’assentiment suppose pour les soignants d’apprendre à « reconnaître, observer, décrire, interpréter et respecter l’assentiment d’un patient », détaille l’avis 136.
Pour les patients qui sont dans l’impossibilité de décider pour elle-même, le CCNE suggère de renforcer et prioriser le rôle de la personne de confiance.

Ne pas limiter les directives à l'écrit

Pour accompagner ces évolutions, le CCNE formule plusieurs propositions. Un axe majeur est de renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé et du social à l’information et à la communication. « Je suis toujours surpris par le peu d’importance que la faculté accorde à l’apprentissage de la communication en situation complexe », constate le Pr Aubry. « De manière générale, il y a une vraie carence sur la formation sur les droits des personnes », ajoute Karine Lefeuvre, vice-présidente du CCNE.

Le comité d’éthique suggère aussi de recourir à différents outils, et notamment numériques « pour aider à l’expression et à la mémoire du processus de consentement ». Le numérique peut aussi être un atout pour aider à la traçabilité de l’information et du cheminement de la personne qui peut constituer « un élément de preuve primant sur la signature d'un formulaire de consentement préformaté ».

Dans cette même logique, le CCNE recommande par ailleurs de valoriser des formes de directives anticipées qui ne soient pas seulement « réduites à l’écrit ». « Il faut rechercher toutes les palettes de l’expression et jusqu’au bout », note le Pr Aubry.

Enfin le CCNE propose la mise en place d’actions à destination du grand public avec par exemple par l’organisation d’une « Journée nationale des personnes de confiance ».