Trois axes, quinze mesures : le cinquième plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie, lancé le 22 septembre dernier, est sur les rails, assure le ministère de la Santé. Avec un objectif : garantir un accès à tous les citoyens sur tout le territoire, notamment au plus proche de leurs lieux de vie (domicile, Ehpad, etc.). Ce en quoi a failli le précédent plan 2015-2018.
Les généralistes sont l'un des piliers du dispositif. Et ceci dès le pilotage du plan, confié à l'omnipraticien le Dr Olivier Mermet (ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs [Sfap]), en collaboration avec le Dr Bruno Richard, chef du service des soins palliatifs au CHU de Montpellier. Le Collège de la médecine générale siège aussi au sein du comité de pilotage de ce plan doté de 171 millions d'euros.
Renforcer l'offre de proximité
Alors que près d'une trentaine de départements n'ont pas d'unités de soins palliatifs, que les équipes mobiles sont à la peine et que six régions sont dépourvues de spécialistes en pédiatrie, les premiers crédits ont été débloqués fin 2021 pour développer l'offre de proximité - l'un des trois axes.
Concrètement, des crédits supplémentaires doivent permettre de renforcer les unités de soins palliatifs (USP) sur tout le territoire, et notamment dans les hôpitaux de proximité ou en Outre-mer, qui en manque cruellement. Les équipes mobiles (qui se déplacent à domicile ou dans les Ehpad) seront soutenues, ainsi que les équipes spécialisées en pédiatrie. Les premières sont déjà les destinataires d'une enveloppe de cinq millions d'euros. L'objectif est de créer 25 équipes mobiles supplémentaires par an.
Le comité de pilotage entend explorer la piste des hôpitaux de jour en soins palliatifs, eu égard aux premiers retours d'expérience positifs, et compte sur l'hospitalisation à domicile (HAD) ainsi que sur les dispositifs d'appui à la coordination (DAC) pour étayer l'offre en ambulatoire.
Par ailleurs, trois millions d'euros devraient permettre dès 2022 de renforcer le système d'astreinte en soins palliatifs sur tout le territoire (expérimenté lors de la crise du Covid) et 12 millions devraient permettre de généraliser les astreintes des infirmières de nuit dans les Ehpad.
Former des médecins et développer l'expertise
Mais le développement de l'offre ne peut aller sans une augmentation du nombre de professionnels formés aux soins palliatifs. Or, selon les pilotes du plan, il faudrait pas moins de 300 à 400 médecins spécialisés supplémentaires en renfort, au cours de ces cinq prochaines années, pour compenser les départs à la retraite et les postes non pourvus, tout en créant de nouvelles structures.
À court terme, les médecins de ville (ainsi que les équipes HAD, les personnels des établissements médico-sociaux et des services de soins infirmiers à domicile) recevront des formations sur le recours au midazolam, dont l'accès vient d'être autorisé en ville pour les sédations (proportionnées, et profondes et continues), par un arrêté publié au « Journal officiel » le 17 décembre dernier. La délivrance ne sera véritablement effective dans les officines qu'en mars, a toutefois précisé la Direction générale de la santé ce 25 janvier, arguant des difficultés d'approvisionnement du laboratoire.
À plus long terme, le deuxième axe du plan vise à développer la formation et soutenir la recherche. Actuellement, l'on compte seulement 12 professeurs associés en soins palliatifs. Il est prévu de nommer sur quota national des PU-PH et MCU-PH supplémentaires, ainsi que des chefs de clinique pour renforcer la légitimité de cette filière encore jeune (la création d’une sous-section de médecine palliative au Conseil national des universités santé date de 2017), et de réfléchir à la création d'un diplôme d'études spécialisées en soins palliatifs.
La médecine palliative devrait aussi être plus présente dans la formation initiale de tous les soignants, avec un accent mis sur les qualités relationnelles qu'elle suppose à l'égard du patient. Les reconversions des médecins vers les soins palliatifs seront encouragées et facilitées. La création d'une mention soins palliatifs pour les infirmiers en pratique avancée est à l'étude, tout comme un soutien au bénévolat d'accompagnement.
La rédaction des directives anticipées bientôt valorisée ?
Quant à la recherche, la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie verra son financement renouvelé.
Ultime axe, l'information sur les droits en faveur des personnes malades et en fin de vie devrait se traduire par davantage de campagnes de communication, en lien avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Des consultations valorisées, dédiées à l'anticipation de la fin de vie (rédaction des directives anticipées, nomination d'une personne de confiance), devraient être expérimentées.
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