Un bilan positif mais avec des réserves

« "PARTAGEONS le soin": le thème de cette journée correspond bien aux valeurs du soin palliatif ,puisqu’il s’agit de partage et de solidarité. L’interdisciplinarité est un des fondements du fonctionnement des soins palliatifs, afin de mieux élaborer le projet de soin du patient. En cela, les soins palliatifs sont pionniers », se félicite le Dr Anne Richard, présidente de la SFAP. En France, une centaine d’événements sont prévus en direction des professionnels mais aussi du grand public (toutes les manifestations sont répertoriées sur le site de la SFAP, sfap.org, ou sur le site officiel de la journée mondiale, worldday.org).

Créée en 1990 avec pour objectif de favoriser le développement et l’accès aux soins palliatifs, la SFAP fédère plus de 5 000 soignants et près de 200 associations d’accompagnement rassemblant plus de 25 000 membres. Depuis la loi Kouchner de 1999, « les choses ont beaucoup changé, même si nous réclamons encore l’accès aux soins palliatifs pour tous », reconnaît le Dr Richard. La loi Leonetti de 2005, puis le lancement d’un programme de développement des soins palliatifs sur cinq ans (2008-2012) constituent incontestablement une avancée, notamment financière, indique le Dr Richard. Un budget total de 230 millions d’euros a été accordé afin de doubler les capacités de prise en charge en soins palliatifs d’ici à 2012. « Pour autant, les équipes sont en grande difficulté », témoigne-t-elle.

Manque de personnel.

Le développement des structures n’est pas encore satisfaisant et ne couvre pas tous les départements français. De 89 unités de soins palliatifs en 2007, on est passé à 94 aujourd’hui. Avec la tarification actuelle, les contraintes financières pèsent sur les structures, d’autant que les difficultés de recrutement, de médecins comme d’infirmiers, sont réels, indique le Dr Richard. Les problèmes sont identiques concernant les équipes mobiles. Pire, « malgré une volonté politique réelle » qui se traduit par une légère hausse des financements, certaines équipes disparaissent : elles étaient 340 en 2007, elles sont 330 aujourd’hui. Dans les établissements pour personnes âgées, l’expérimentation qui consiste à assurer une permanence infirmière de nuit n’a pas pu toujours être menée, faute de personnel. Les lits identifiés en soins palliatifs, un moyen efficace pour diffuser largement la culture palliative, connaissent en revanche un « fort développement » (environ 3 800 lits dans les services de court séjour ou soins de suite), même si leur répartition est très hétérogène. À noter également les efforts faits concernant la structuration d’équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques. Trois « maisons d’accompagnement » devraient être bientôt expérimentée, deux à orientation gériatrique et une pédiatrique.

En matière de formation, la présidente de la SFAP se félicite de « l’avancée majeure » que constitue la reconnaissance de la discipline de la médecine palliative (trois professeurs associés pour toute la France). La formation de futurs médecins aux soins palliatifs représente, pour le Dr Richard, une promesse d’avenir. La ministre de la Santé, qui présentait en conseil des ministres l’état d’avancement du programme de développement des soins palliatifs, a indiqué que trois des recommandations du rapport du député Jean Leonetti de décembre 2008 sur la fin de vie avaient été mises en œuvre au cours du premier semestre : l’installation d’un observatoire national de la fin de vie, la modification du code de déontologie médicale (sur les arrêts de traitement et la sédation palliative des personnes ne pouvant exprimer leur souffrance) et la création d’une allocation d’accompagnement en fin de vie. Toutefois, ajoute le Dr Richard, le décret d’application concernant cette allocation n’est toujours pas paru.