« LA FRAGILITÉ du cristal n’est pas une faiblesse. Au contraire. C’est une qualité. » C’est ce que disait le père de Frédéric Chaudier, pour le rassurer pendant les dix mois qu’il a passés dans l’unité de soins palliatifs Jeanne Garnier (Paris), avant de mourir en novembre 2003. « La fragilité, c’est ce qui fait toute la beauté. »
« Les Yeux ouverts », coproduit par l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé) avec le soutien du ministère de la Santé, propose une approche originale des questions de la fin de vie et des soins palliatifs. « C’est une forme de réflexion sur ce qu’est la fin de l’existence, sur ce qu’elle a de fondamental au même titre que le début de la vie, et ce que l’on peut en tirer quand on assiste aux dernières périodes d’une personne qu’on accompagne », explique Frédéric Chaudier. Construit sous la forme d’un documentaire, ce long métrage présente le quotidien des malades, des familles et des soignants dans l’une des plus importantes unités de soins palliatifs de France (80 places).
Les corps sont frêles, fragiles, témoins d’une longue histoire qui se termine. Un photographe atteint d’un cancer incurable se remémore les souvenirs de ses voyages en attendant la fin. Un jeune homme, paralysé, a déposé sur son armoire une photo des sauts qu’il faisait auparavant en moto. L’accompagnement des personnes en fin de vie est fait de doutes, de périodes difficiles et pénibles à traverser. Pourtant, « il y a aussi des moments doux et très drôles, pleins de vie, poursuit le réalisateur. La mort n’est pas forcément absurde. Elle peut être génératrice d’autres choses, de refondation des êtres qui eux, restent en vie. Elle peut permettre de progresser, d’être meilleur dans l’existence. »
Une culture à développer.
« Le programme national de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie comporte un volet destiné à l’information du public. Il m’est apparu essentiel de promouvoir le documentaire de Frédéric Chaudier parce que les questions posées par la fin de vie ne sont pas solubles dans la médecine : elles sont des questions de sociétés », explique le président du comité de suivi du développement des soins palliatifs, Régis Aubry.
Pour autant, « le propos initial n’a pas une vocation pédagogique », et le film pose plus de questions qu’il n’en élude. Pourquoi attendre la mort dans la souffrance ? Quelles réponses apporter aux personnes en fin de vie ? Quelle transmission peut s’opérer dans ces moments ? Enfin, il reste l’éternelle question : faut-il envisager l’euthanasie ou promulguer la culture des soins palliatifs ? Car si Frédéric Chaudier avoue avoir proposé à son père de l’aider à mourir dès lors qu’il jugerait son état insupportable, « chemin faisant, on s’est rendu compte que ce n’était pas la bonne solution pour nous. S’il avait demandé à mourir, on se serait amputé de deux années d’une richesse incroyable. ».
Ainsi, ce film montre comment la prise en charge de fin de vie, ni infantilisante, ni distante, permet de préserver l’humanité de l’individu, même fragilisé. Le travail des soignants s’accompagne d’une grande attention, d’écoute et de patience envers ces personnes. Aujourd’hui, « les soins palliatifs sont considérés, par certains, comme accessoires, secondaires... voire un luxe ! », indique Daniel d’Herouville, médecin-chef à la Maison médicale Jeanne Garnier. Pourtant, comme le montre ce documentaire, « ils offrent une réponse humaine et efficace à la souffrance des patients et de leurs proches ».
Padhue : Yannick Neuder promet de transformer les EVC en deux temps
Denis Thuriot (maire de Nevers) : « Je songe ouvrir une autre ligne aérienne pour les médecins libéraux »
À Niort, l’hôpital soigne aussi les maux de la planète
Embolie aux urgences psychiatriques : et maintenant, que fait-on ?