COMME FAIRE FACE à des problèmes de non-observance chez des patients adolescents atteints de maladies chroniques ? Et comment gérer au mieux un refus de soin caractérisé chez ces patients ? « Avant d’entrer dans cette problématique, il convient de rappeler qu’un adolescent n’existe pas tout seul. C’est toute la particularité de la médecine de l’adolescent. On doit laisser une place importante à l’environnement du patient au sens large du terme, à son environnement social mais aussi et surtout familial », indique le Dr Caroline Mignot, pédiatre dans l’unité de médecine de l’adolescence de l’hôpital Ambroise-Paré, à Boulogne-Billancourt. « Il faut parfois s’occuper des parents si on veut aider l’adolescent à se dégager d’une situation de refus de soins où il s’est engagé », ajoute-elle.
Selon le Dr Mignot, les problèmes d’observance dans une maladie chronique ne sont pas rares, quel que que soit l’âge du patient. « Globalement, on estime que cette non-observance concerne entre 30 à 50 % des patients. On sait que chez l’enfant, elle va augmenter avec l’âge et avec la durée du traitement. Les facteurs familiaux peuvent jouer un rôle positif dans certains cas et négatifs dans d’autres », indique le praticien, en précisant que le niveau d’observance n’est pas totalement liée à l’intelligence du patient ou à son degré d’information sur la maladie ou sur les enjeux du traitement. « En général, ce qui joue, c’est tout ce qui tourne autour de l’estime de soi », précise le Dr Mignot.
La première consultation est déterminante.
Chez les sujets relativement jeunes, ce sont en général les parents qui sont les garants du traitement et du niveau d’observance. « Dans certains cas, l’enfant peut parfois "tricher" un peu dans la prise du traitement mais en général, celui-ci reste sous la dépendance des parents. À l’adolescence, les choses peuvent changer avec des patients qui deviennent parfois nettement moins observants, voire qui refusent clairement les soins, une évolution parfois liée à l’instauration de relations plus difficiles ou conflictuelles avec les parents », constate le Dr Mignot, en ajoutant que le médecin peut alors être amené à jouer un rôle de tiers entre les deux parties. « Mais dans ce cas, il faut que cette démarche soit bien comprise par l’adolescent. Il ne faut pas qu’il se sente trahi lorsqu’on lui va lui dire qu’on va recevoir ses parents. Il faut lui dire que c’est notre rôle de professionnel qui nous conduit à assumer cette position de tiers, dans son intérêt ».
Selon le Dr Mignot, la première consultation avec l’adolescent va être déterminante pour la suite de la prise en charge. « C’est le moment où va se nouer la relation de confiance entre le médecin et l’adolescent. Cette première consultation revêt bien sûr une importance toute particulière lorsqu’il s’agit d’annoncer une maladie chronique qui vient attaquer le corps à cette periode de questions et de transformations et qui risque de rendre l’adolescent plus dépendant de ses parents à un âge où il a, au contraire, envie de s’émanciper ».
Ensuite, le refus de soins peut se manifester sous différentes formes. « Certains adolescents sont très ponctuels pour les rendez-vous. Ils viennent à chaque rendez-vous mais sont pour autant non observant de leur traitement. D’autres ne viennent pas pour de multiples raisons (oublis, sorties avec les copains…). On peut alors les relancer en les interrogeant sur les raisons pour lesquelles ils ont raté telle ou telle consultation. On peut aussi leur dire que le problème nous interpelle, voire nous inquiète. Cela peut être utile, dans certains cas, de montrer à l’adolescent qu’on manifeste de l’intérêt pour lui au-delà de ses conduites », indique le Dr Mignot.
Dans certains cas, l’adolescent n’est pas observant car c’est un moyen pour lui de « tester » ses parents. « Cette mise en danger est un moyen de voir si les parents vont réagir, se mobiliser pour les aider. Cela peut être très important pour une adolescente, qui a fait une tentative de suicide, de voir que son père, qu’elle pensait jusque-là totalement indifférent, va se "bouger" pour elle », souligne le Dr Mignot, en précisant que ce que demandent les adolescents, « c’est un changement de leur environnement ».
Mais elle souligne également que le praticien doit aussi faire preuve d’une certaine fermeté. « Un médecin d’adolescent peut avoir une place de tiers, de conseiller, de soutien. Il peut faire preuve d’une certaine souplesse lorsqu’il constate une certaine dérive dans un processus thérapeutique. Il peut être amené à proposer des pauses, des aménagements, à trouver des compromis. Mais il est très important qu’il soit aussi le garant des objectifs médicaux fixés pour son patient. Cela peut le conduire dans certains cas, par exemple pour des troubles de la conduite alimentaire, à imposer une hospitalisation. Il ne sert en général à rien d’aller à la confrontation. Mais à un moment, il faut savoir dire stop si on veut rester garant des objectifs médicaux. Car les exigences de soins ne sont pas négociables ».
D’après un entretien avec le Dr Caroline Mignot, unité de médecine de l’adolescence de l’hôpital Ambroise -Paré, Boulogne-Billancourt.
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