Mobilisations du collectif Droit à respirer

Depuis sa création, fin 2021, « le collectif Droit à respirer a montré sa capacité à mobiliser les tutelles sur les maladies respiratoires, avec une approche originale : les professionnels de santé et les associations de patients travaillent ensemble pour mener ce travail d’information et de sensibilisation », indique la Pr Chantal Raherison, coprésidente du collectif, qui regroupe 28 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé impliqués dans la lutte contre les maladies respiratoires.

Le collectif s’est fait connaître en 2022 avec l’organisation des premiers États généraux des maladies respiratoires. « Le but était alors de faire un état des lieux de la santé respiratoire en France. On a alors pu constater qu’il ne s’agissait pas d’une priorité dans l’esprit des décideurs. Mais ces États généraux ont commencé à faire changer les choses », souligne la Pr Raherison.

Le collectif a alors décidé de mener une étude, avec l’Institut Ipsos, pour mesurer la perception des Français sur les maladies respiratoires. « Dans la foulée, nous nous sommes consacrés à faire émerger un certain nombre de propositions. Cela nous a conduits à créer l’observatoire “Ma santé respiratoire 2022”. Nous avons recueilli plus de 200 propositions sur la prévention, la reconnaissance du handicap, l’accès à l’innovation, les inégalités territoriales… Forts de ces propositions, nous avons organisé un deuxième colloque à l’Assemblée nationale, sous le patronage de François Braun, qui était alors ministre. Et nous avons obtenu de réelles avancées, notamment l’inscription de la mesure de la fonction respiratoire lors du bilan de santé de l’Assurance-maladie chez les adultes : entre 30 et 35 ans, entre 40 et 45 ans et après 65 ans, détaille la Pr Raherison. Il y a juste eu une petite déception. Nous n’avons pas obtenu la mesure du souffle chez les 18-25 ans mais on continue d’avancer sur le dossier », ajoute-t-elle.

Le collectif, qui est devenu une association loi 1901, a organisé un troisième colloque en 2024, juste avant les JO de Paris. « Le but était alors d’obtenir la reconnaissance de l’activité physique adaptée pour les personnes atteintes d’une maladie respiratoire chronique. Cela ne nous a pas été accordé mais nous continuerons à nous mobiliser sur ce thème », indique la Pr Raherison, en ajoutant que le collectif a aussi participé à la rédaction du rapport de la Cour des comptes sur la santé respiratoire sorti en mai 2024. « Ce rapport a mis en exergue un plan national dédié à la maladie respiratoire, adossé à la santé environnementale. »

Entretien avec la Pr Chantal Raherison, cheffe du service de pneumologie du CHU de Guadeloupe