Selon les premiers critères diagnostiques établis par l’American College of Rheumatology (ACR) en 1990, la fibromyalgie se définissait par la présence d’une douleur diffuse depuis plus de trois mois et l’existence de points douloureux à la pression (au moins 11 points) localisés dans 18 sites. « Ces critères, initialement définis en vue de recherches physiopathologiques et thérapeutiques ont malheureusement été utilisés à des fins diagnostiques, explique la Pr Françoise Laroche, avec de nombreux biais possibles. Ce seuil de 11 points aboutissait en effet à exclure du diagnostic des patients souffrant possiblement de fibromyalgie mais chez lesquels on retrouvait un nombre inférieur de points. De plus, ces critères ne prenaient pas en compte la variabilité des points douloureux d’un jour à l’autre chez un même patient, notamment selon le degré d’anxiété et de fatigue ».
En 2010, toujours sous l’égide de l’ACR, une étude a été publiée visant à proposer une autre méthode de diagnostic fondée sur les symptômes décrits par les patients et leur sévérité sans recourir à l’identification de points douloureux.
Index de douleur et score de sévérité
Ainsi les critères ACR 2010 prennent en compte l’index de douleur diffuse Widespread pain index (WIP) qui cote de 0 à 19 le nombre de zones, parmi les 19 listées, où le patient a ressenti de la douleur au cours de la semaine précédente, et le score de sévérité (SS) qui concerne d’une part trois symptômes : fatigue, troubles cognitifs, sensation de non-repos au réveil (waking unrefreshed), cotés chacun de 0 à 3 en fonction de leur sévérité, d’autre part divers autres symptômes somatiques (douleur musculaire, syndrome du colon irritable, douleur à la poitrine, vision floue, fièvre, diarrhée, démangeaisons, yeux secs etc.), côtés chacun de 0 (absent) à 3 (nombreux). Le score de sévérité des symptômes correspond à la somme de chacun de ces 4 scores. Selon les critères 2010 la fibromyalgie se définit par :
- soit un WIP supérieur ou égal à 7 et un SS supérieur et égal à 5, soit un WIP à 3-6 ou 4-6 et un SS supérieur ou égal à 9 ;
- la présence de symptômes au même niveau d’intensité depuis au moins 3 mois ;
- l’absence d’autre maladie pouvant expliquer la douleur.
« L’intérêt des critères ACR 2010, souligne la Pr Laroche, est de substituer à la notion de points douloureux celle de zones, plus pertinente cliniquement (une bonne corrélation a par ailleurs été démontrée entre les zones douloureuses décrites par le patient et celles retrouvées par le médecin), d’introduire un indice de sévérité qui n’existait pas dans les critères précédents et de prendre en compte les comorbidités, notamment les troubles cognitifs. En effet au-delà des symptômes douloureux, il est important de rechercher systématiquement des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et la sensation de non-repos au réveil, de rechercher également toutes les autres comorbidités somatiques et psychiques. Concernant ces dernières, on sait qu’il n’existe pas de profil de personnalité fibromyalgique, mais un niveau d’anxiété et de détresse émotionnelle plus importante chez ces patients ».
Enfin, la fibromyalgie a des nombreux diagnostics différentiels, dont, par exemple, la spondyloarthrite qui peut également, - c’est une difficulté supplémentaire-, être un diagnostic associé. Dans ce cas, il est important de déterminer ce qui prime à un moment donné pour définir le traitement optimal, et éviter sur ou sous traitement.
« La fibromyalgie, doit être considérée comme un modèle global avec différents mécanismes biologiques, comportementaux, émotionnels et sociaux », conclut Françoise Laroche tout en précisant que « la plupart de fibromyalgiques vont bien et sont suivis par leur médecin généraliste ».
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