Gérer le handicap

Il existe plusieurs formes évolutives de sclérose en plaques (SEP). Les formes rémittentes, avec des poussées pouvant être complètement résolutives ou au contraire laisser un handicap. Et les formes progressives, soit secondairement, soit primitivement, au cours desquelles le handicap s’aggrave de façon progressive.

Dans les formes rémittentes, le patient doit vivre entre les poussées avec son handicap résiduel éventuel, ce qui recouvre des situations très différentes. Lorsque le handicap est absent ou peu important, la vie peut être aussi normale que possible malgré un traitement de fond assez contraignant : en première ligne des injections que le patient réalise lui-même, en seconde ligne un traitement per os imposant un suivi étroit ou un traitement parentéral nécessitant une hospitalisation mensuelle en ambulatoire. « Toute la problématique dans ce contexte est de gérer le traitement, la fatigue associée à la composante inflammatoire de la maladie et l’inquiétude de l’avenir et des poussées futures », souligne le Pr Catherine Lubetzki. Chez les patients ayant une SEP rémittente laissant un handicap entre les poussées, il faut en plus gérer le handicap au quotidien.

Dans les formes progressives, soit d’emblée soit à l’issue d’une phase rémittente, il n’y a pas ou plus de poussées, mais un handicap qui peut s’aggraver, et ce avec une pente variable. Il n’y a pas de traitement de fond, mais un traitement symptomatique : de la raideur, des troubles urinaires, de la fatigabilité… « Dans ce cadre, le médecin généraliste joue un rôle essentiel pour faire le lien entre le patient, le spécialiste et les différents intervenants », insiste le Pr Lubetzki. Il faut notamment adapter le traitement symptomatique, prendre en charge d’éventuelles infections urinaires, veiller à ce que le patient ait un suivi par un kinésithérapeute et si besoin une prise en charge psychologique, souvent nécessaire du fait de la fréquence des syndromes dépressifs réactionnels. « Il y a un risque réel d’isolement social et le médecin praticien doit aider le patient à se rapprocher des associations locales. Il importe également de veiller à ce que le patient voit régulièrement le neurologue, deux fois par an en moyenne et bénéficie régulièrement (tous les 18 mois environ) d’un état des lieux dans une consultation multidisciplinaire. Le développement de réseaux ville-hôpital depuis quelques années permet une couverture sur tout le territoire » conclut le Pr Lubetzki.

D’après un entretien avec le Pr Catherine Lubetzki, chef de service, département des maladies du système nerveux, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris.