La mucoviscidose en nutrition

L’épaississement et l’accumulation des sécrétions causées par la mucoviscidose peuvent provoquer à la fois un encombrement bronchique, des difficultés de conception, et une malabsorption. Due à une insuffisance pancréatique exocrine, cette dernière provoque un inconfort digestif (douleurs abdominales, selles grasses, décolorées, diarrhées) et empêche la prise de poids, d’autant que la respiration difficile augmente les besoins énergétiques globaux (+ 10 à 50 %) des patients.

Dans le cadre de leur prise en charge pluridisciplinaire, les patients atteints de mucoviscidose bénéficient d’un suivi nutritionnel tous les deux mois pendant la petite enfance (la maladie est systématiquement dépistée à la naissance depuis 2002), puis 3 ou 4 fois par an en général, « et au minimum chaque année lors du bilan complet qui est réalisé en hospitalisation de jour », explique Hélène Bernard, diététicienne nutritionniste au CHRU de Lille. L’objectif est de surveiller la croissance chez les enfants et d’éviter la dénutrition ensuite, en dépistant une éventuelle perte de poids ou d’appétit.

Chips, charcuterie

« Les patients présentent une satiété précoce, il faudra leur proposer des rations riches en lipides, qui permettent d’apporter beaucoup d’énergie en un faible volume, explique Hélène Bernard. On travaille avec eux sur la supplémentation en enzymes pancréatiques et son adaptation pour permettre la digestion des matières grasses ». Autre contrainte, les pertes sudorales importantes des patients imposent de les compenser en sel « mais les gélules de sel sont mal tolérées (vomissements). On conseille, surtout en cas d’activité physique et de chaleur, de manger des charcuteries, des chips, biscuits apéritifs, fromages, poissons fumés, olives, de boire de l’eau Vichy St Yorre », ajoute-t-elle. La malabsorption impose aussi une supplémentation systématique en vitamines liposolubles (A, D, E et/ou K). Des compléments nutritionnels oraux peuvent être utilisés « mais ils ne doivent pas remplacer le repas, et être pris 2 heures avant ou après, de manière à ne pas couper l’appétit », explique Hélène Bernard. Dans les cas les plus graves, la nutrition entérale par sonde nasogastrique ou gastrectomie est proposée. La nutrition parentérale est évitée, les patients étant déjà porteurs de cathéter et sous traitements antibiotiques.

Conférence de presse organisée par l’Association française des diététiciens nutritionnistes (AFDN) dans le cadre de son congrès annuel, qui s’est tenu du 5 au 7 juin à Marseille.