Des expérimentations dans six régions

Comment améliorer le parcours de soins des personnes en insuffisance rénale chronique (IRC) ? Cette question sera au cœur de six expérimentations qui devraient démarrer en 2018 dans six régions « ancienne version » (Alsace, Aquitaine, Pays-de-Loire, Réunion, Rhône-Alpes, Languedoc-Roussillon).

Avec comme objectif d’améliorer le parcours de soins au stade de la pré-suppléance et de la suppléance. « Nos actions en matière d’IRC s’inscrivent dans une logique de parcours dans le respect de choix des patients et pour favoriser une meilleure autonomie. Pour nous, il est primordial que les parents soient au centre du dispositif », précise-t-on à la direction générale de l'organisation des soins (DGOS).

Ces expérimentations seront mises en œuvre autour de plusieurs grands principes. « Le premier objectif est d’agir sur le parcours en amont de la phase de suppléance, en essayant de préserver au maximum la fonction rénale. Il est aussi de mieux organiser la phase d’aggravation des patients qui ne sont pas encore dialysés pour bien les informer et les orienter au mieux, afin qu’ils arrivent à la phase de suppléance dans les meilleures conditions possibles. Le but est aussi d’éviter les dialyses en urgence », indique-t-on à la DGOS.

Un autre objectif est de développer les greffes. « Nous prenons des multiples mesures dans ce sens. De gros efforts sont notamment faits pour que les patients accèdent plus rapidement à la liste d’attente sur la base des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) », indique-ton, en précisant que ces expérimentations visent enfin à améliorer l’efficience et la qualité des soins en dialyse, en privilégiant les dialyses hors centres.

Ce projet a d’abord été accueilli avec satisfaction au sein de Renaloo, association de patients en insuffisance rénale, en greffe ou dialyse. « Ces expérimentations ont été présentées dans le cadre de la Stratégie nationale de santé en 2013. Elles s’appuyaient sur une proposition formulée lors des États généraux du rein pour expérimenter de nouveaux modes de tarification dans la prise en charge de l’IRC. C’était innovant car le financement de cette prise en charge joue un rôle majeur sur la qualité des soins et des parcours », indique-t-on à Renaloo.

Pourquoi expérimenter ?

Mais le volet « financement » des expérimentations a ensuite été abandonné. « Du coup, elles ont perdu leur dimension innovante. Aujourd’hui, elles visent juste à mettre en œuvre, selon les besoins définies par les équipes, des recommandations de bonne pratique définies par la HAS. Pour nous, il n’y a pas besoin d’expérimenter ces recommandations. Elles doivent être accessibles dès que possible à tous les patients », estime une responsable de Renaloo.

Selon elle, le parcours des patients atteints de maladies rénales reste encore chaotique. « Au moment du choix de traitement de suppléance, les patients sont majoritairement orientés vers l’hémodialyse. L’orientation vers la greffe est tardive. En moyenne, les patients de moins de 65 ans sont inscrits liste d’attente 15 mois après le début de la dialyse alors que la recommandation est de faire cette inscription entre 12 et 18 mois avant le début prévisible de la dialyse », ajoute-on à Renaloo.