Le bon et le mauvais exemple

Parce que l’AVC est une pathologie complexe, le parcours de soins implique de nombreux acteurs et structures : le SAMU et le centre 15 de régulation, les UNV (unités neuroVasculaires), le plateau technique dont l’imagerie (IRM), les unités de SSR et les professionnels du secteur ambulatoire (médecins de ville).

Pour orchestrer tous ces acteurs, le plan national AVC 2010-2014 a permis de structurer une filière multidisciplinaire, depuis la prévention jusqu’à la réadaptation. Le plan fixait trois objectifs majeurs : un parcours de soins individualisé et optimal pour tous les patients, une prise en charge spécifique pour l’AVC de l’enfant et le développement de la télémédecine et des systèmes d’information. Objectifs atteints : dès 2012, une circulaire DGOS identifiait l’ensemble des professionnels, en ville à l’hôpital, médicaux, paramédicaux et sociaux dans l’ensemble des territoires ; 140 UNV étaient créées, avec l’appui de services de neurochirurgie, de neuroradiologie interventionnelle et de neurogénétique ; la régulation de tous les cas par le SAMU-Centre 15 s’est réalisée grâce à l’information du public sur la nécessaire prise en charge dans les 30 minutes qui suivent l’accident. Le réflexe « appel au 15 » s’est très largement diffusé. La prévention des facteurs de risque vasculaire (HTA, tabagisme, obésité, diabète, dyslipidémie), l’éducation des professionnels comme de la population générale ont aussi progressé.

Les moyens en télémédecine améliorent les parcours de vie en permettant de réaliser pour toutes les personnes victimes d’AVC un bilan des séquelles et des besoins d’accompagnement dans l’année qui suit leur accident. Et la prise en charge spécifique des enfants (entre 500 et 1 000 par an) est coordonnée dans chaque région.

Autisme : deux approches thérapeutiques entravent le PDS

Mais tous les grands plans n’ont pas réussi à améliorer les parcours de soins. Ainsi pour la prise en charge de l’autisme. Trois plans nationaux ont été mis en œuvre coup sur coup (2005-2007, 2008-2010 et 2013-2017), qui poursuivent les mêmes objectifs sans les rattraper : diagnostiquer et intervenir précocement (dès 18 mois), accompagner les patients tout au long de la vie, soutenir les familles, poursuivre les efforts de recherche et former l’ensemble des acteurs.

Le troisième plan bénéficie d’un engagement financier conséquent, avec 205,5 millions d’euros, dont 195 millions pour le volet médico-social. Mais, selon les associations, rien n’a véritablement changé pour les familles qui continuent à vivre le parcours de soins comme un parcours du combattant. L’IGAS le reconnaît, les centres de ressources autisme (CRA) sont débordés, avec « des délais d’attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic ». Il n’existe toujours pas d’interlocuteur unique au sein du système de soins, ni de coordination réelle entre les différents intervenants et les soutiens financiers restent insuffisants.

Les associations pointent les errances professionnelles autour du diagnostic, même si le dépistage a progressé depuis le premier plan. Mais c’est la polémique entre deux approches thérapeutiques concurrentes qui brouille encore la prise en charge et épuise les familles. Contestée par la HAS (Haute autorité de santé), l’approche psychanalytique reste majoritaire en France, qui traite l’autisme comme une psychose liée à la relation mère-enfant. La HAS préconise plutôt l’approche éducative et comportementale que plébiscitent les pays anglo-saxons. Et le troisième plan insiste sur la nécessité d’accompagner les professionnels dans la mise en œuvre de ces bonnes pratiques. En attendant le quatrième plan autisme ?