Penser à l’éducation thérapeutique pour l’aidant

L’Éducation thérapeutique (ETP) s’adresse en priorité au patient mais elle peut être élargie aux aidants naturels des personnes durablement empêchées, en particulier dans le cadre des pathologies entraînant des troubles cognitifs sévères comme la maladie d’Alzheimer. Il s’agit alors d’aider les aidants informels à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux la vie de leur proche et leur propre vie.

L’accompagnement à domicile d’un patient souffrant d’Alzheimer se révèle extrêmement pesant et les aidants ont besoin de soutien. Les médecins ont un rôle important à jouer en les incitant à participer à un programme d’ETP. Appliquée à l’aidant naturel d’un parent atteint de maladie d’Alzheimer, l’éducation thérapeutique est en effet parmi les interventions reconnues dans la prise en charge des aidants, celle qui a montré la meilleure efficacité dans différentes études internationales. Elle se traduit par une diminution du fardeau de l’aidant et de ses symptômes dépressifs, une amélioration de ses connaissances et une adaptation de son comportement, avec à la clé un recul de l’entrée en institution du patient et une meilleure qualité de vie pour tous.

Le Dr Noémie Dufour, qui s’est attachée à connaître la place du généraliste dans de tels programmes à partir d’une revue de la littérature internationale, ne la retrouve sans surprise qu’au sein d’équipes pluridisciplinaires et d’interventions psycho-éducatives (1). En France, les ETP sont souvent proposés durant des consultations mémoires et par des associations. Ces programmes, gratuits, sont animés par des équipes pluri-professionnelles pouvant inclure des médecins (gériatre, généraliste) et des non-médecins (psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute, orthophoniste etc.). Le déroulé d’un programme s’effectue durant plusieurs semaines avec des séances individuelles et collectives et généralement par demi-journées.

Programme court en Limousin

Le fardeau des aidants diminue même avec une formation courte, à l’image de celle portée par le Coglim, un réseau mémoire présidé par la généraliste Nathalie Dumoitier, que propose l’association ALFA (Alzheimer, Familles, Aidants) dans le Limousin (2). Particulièrement concernée par la maladie d’Alzheimer du fait de sa structure d’âge (9,7 % de plus de 65 ans en 2009) la région connaît 4 400 nouveaux cas chaque année (26 ‰), une incidence bien supérieure à la moyenne nationale.

Les objectifs du programme, mis en œuvre avec des psychologues, sont de privilégier les échanges entre les aidants, rompre l’isolement, créer du lien social, et d’avoir un rôle psycho-éducatif. Le cahier des charges définit une durée de 40 heures réparties sous forme de six sessions mensuelles de 2 heures 15 (Qui sont les Aidants ? ; Mieux connaître la MA ; Communiquer avec son proche ; Vivre la MA au quotidien ; Les aides et les services spécialisés ; Accompagner son proche dans le temps). Réunis en groupes de 6 à 10 personnes animés par une neuropsychologue, les aidants sont adressés par leur médecin traitant, ou leur venue est spontanée.

L’impact de cette formation est évalué dans le cadre d’un programme de recherche par des questionnaires remis à 213 aidants familiaux ayant suivi les sessions entre 2011 et 2013. L’échelle de Mini-Zarit, qui évalue le fardeau de l’aidant en 7 items (difficultés dans la vie familiale, dans les relations sociales, retentissement sur la santé, sentiment de ne plus reconnaître son proche, peur pour l’avenir de son parent, souhait d’être davantage aidé et ressenti d’une charge), a été remplie correctement par 89 aidants. De façon très intéressante, les scores 1 et 5 diminuent significativement après la formation (ressenti de difficultés dans la vie de famille et peur pour l’avenir de l’aidé), montrant une amélioration partielle de leur qualité de vie, en dépit d’un programme un peu trop court, ce qui incite à continuer l’accompagnement.

Session ETP : soignants et aidants, une éducation partagée.

(1) Noémie Dufour. Les interventions dédiées aux aidants familiaux de patients déments par le médecin généraliste : revue de la littérature. Rouen.

(2) Nathalie Dumoitier. Impact d’un programme de formation sur la qualité de vie des aidants familiaux de malades atteints de Maladie d’Alzheimer. Limoges.